Über Mich

Ich heiße Yannis Raffegerst
und bin am 31.05.2009 geboren.

Zusammen mit meinen Eltern, meinem Zwillingsbruder und meinem großen Bruder lebe ich im kleinen mittelfränkischen Dorf Vincenzenbronn, ganz in der Nähe von Omas, Opa, meinen Tanten, Onkels und Cousins und Cousinen.

Ab meinem 3. Lebensmonat habe ich mich nicht mehr wie ein "normales" Baby weiterentwickelt und einige Wochen später wurde die Diagnose Menkes-Syndrom gestellt und mittels Genanalyse bestätigt.
Ich bin jetzt immer noch auf dem Entwicklungsstand eines ca. 3-4 Monate alten Babies, kann nicht sitzen, nicht laufen, Wörter kann ich auch nicht formulieren und nehme meine Umgebung hauptsächlich durch mein Gehör wahr, da ich nicht sehen kann.
Aber schlucken kann ich (noch) ganz normal, was auch meine Eltern sehr freut, da ich deswegen mit Breikost und Babyflasche gefüttert werden kann und keine Magensonde brauche.
Immer wieder mal habe ich unangekündigt epileptische Anfälle, die aber glücklicherweise noch nie wirklich bedrohlich waren, was ich sicherlich auch der guten Betreuung und Medikamenteneinstellung durch meinen Neuropädiater in der Kinderklinik Fürth zu verdanken habe. Trotzdem wurden meine Eltern das ein oder andere Mal ziemlich nervös, weil ihnen die 3-Minuten-Anfälle wie Stunden vorkamen.
Mit meiner Mehrfachbehinderung habe ich einen anerkannten GDB von 100%, einen entsprechenden Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen G
(erheblich gehbehindert), aG (außerordentlich gehbehindert), B (Notwendigkeit ständiger Begleitung), Bl (Blindheit), H (Hilflosigkeit) und RF (Befreiung von der Rundfunkgebührenpflicht) und die Pflegestufe II.

Trotzdem bin ich viel unterwegs, solange mein Gesundheitszustand das zulässt. Ich mache Unternehmungen mit der ganzen Familie oder mit Freunden. Wir gehen in den Tiergarten, den FunPark, auf Spielplätze oder machen es uns daheim in unserem Garten so richtig gemütlich. So gesehen ein recht "normales" Kinder-Leben - und das macht mir auch Spaß! Ich bin gerne dabei, wenn es Action gibt. Und manchmal, ganz ganz selten, kann ich ein kleines Lachen/Lächeln von mir geben. Das löst bei jedem, der es mitbekommt, immer wahre Begeisterungsschübe aus. Außerdem plappere ich recht viel vor mich hin und strampfe mit meinen Beinen und Händen auf und ab, zwar unkontrolliert aber lustig. Ich würde mich selber als lustiges Kerlchen beschreiben, der, gibt es Unmut, das aber deutlich zeigen kann.

↑ TOP ↑

Mein bisheriges Leben

2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018


2009
Nach einer nahezu problemlosen Schwangerschaft wurden ich als erster Zwilling vier Wochen zu früh geboren. Ich hatte zwar so genannte "Anpassungsstörungen", die aber als harmlos eingestuft wurden, ich musste lediglich zur Überwachung kurz auf die Kinderstation.

Dort bekam ich ein bisschen Gelbsucht und musste unter die Lampe – alles jedoch nicht besonders auffällig oder beängstigend.

Nach einer Woche konnte ich zusammen mit Mama und meinem Zwillingsbruder Lukas nach Hause und meine ganze Familie war erst einmal überglücklich, dass wir alle zusammen zu Hause waren. Alles lief dann erstmal gut – keine Auffälligkeiten. Meine Eltern hatten alle Hände voll zu tun: Mein großer Bruder Simon war ja schließlich noch keine zwei Jahre alt und wir zwei Kleinen, Lukas und ich, hatten nach typischer Babymanier oft Hunger und wollten viele Kuschel- und Streicheleinheiten.

Nach vier Wochen musste ich leider noch mal ins Krankenhaus – bei der U3 wurde bei mir ein Leistenbruch festgestellt und dieser musste operiert werden. Allerdings erholte ich mich gut und schnell, so konnten wir schnell nach Hause. Nun schien alles gut zu sein.

Als Lukas dann so langsam anfing seinen Kopf zu heben und zu lächeln, fing die Geschichte aber allmählich an seltsam zu werden. Ich schaffte das nicht. Ich hatte einfach nicht die Kraft. Zuerst waren alle noch entspannt, schließlich hatten meine Eltern und auch der Kinderarzt ja auch gute Begründungen: Frühgeburt – die Leistenbruch-OP – jedes Kind ist anders.

Im September wurden Lukas und ich bei uns in der Kirche getauft. Wir hatten eine tolle Feier bei uns zu Hause. Unter anderem bekam ich schicke Lederpuschen geschenkt. Da war eine Schildkröte drauf. Und da Mama schon das Gefühl hatte, das was nicht so ganz stimmt, passte dieses Motiv prima zu mir. Seither hab ich also die Schildkröte als "Markenzeichen".

Als ich aber vier Monate alt war, wurde meine Mama zusehends misstrauischer. Beim Arzt bekam ich dann erstmal Krankengymnastik verordnet. Noch bevor ich zum ersten Termin gehen konnte, hatte die Krankheit mich schon fest im Griff und ich fand mich eines Nachts im Krankenhaus wieder. Ich hatte heftige Krämpfe – einen Status epilepticus und musste medikamentös erstmal die Anfälle wieder loswerden.

Dann begann die Odyssee der Diagnose-Stellung mit vielen Untersuchungen von Lumbal-Punktion über Muskel- und Hautbiopsie usw. Das war echt nicht sehr angenehm! Und obwohl die Ärzte wirklich fix waren – nach vier Wochen hatten wir die Diagnose der sehr seltenen Stoffwechselkrankheit – Menkes-Syndrom – war diese Zeit für uns alle sehr anstrengend. Man kann es sich vorstellen: Ich auf der Intensiv-Station, Lukas ein normaler Säugling und Simon ein quirliges Kleinkind. Papa pendelte zwischen Arbeit, Krankenhaus und zu Hause und Mama war ständig unterwegs, um unser Familienleben irgendwie zu händeln.

Ein Gutes hatte der Krankhausaufenthalt aber doch zu bieten: Ich fand meine erste Freundin! Ein ganz liebes Mädchen, dem es auch echt schlecht ging zu dieser Zeit, teilte sich ein Zimmer mit mir in der Fürther Kinderklinik. Eine wundervolle Freundschaft zwischen unseren beiden Familien entstand...

Nach der Diagnose-Stellung und Medikamenten-Einstellung durfte ich zwar nach Hause, aber graue Wolken hingen über unserem Häuschen. Ich war noch nicht wirklich gut auf Epilepsie-Medikamente eingestellt, stierte oft vor mich hin. Meine Eltern mussten sich erst einmal mit der Situation befassen, ein krankes, schwerstbehindertes Kind pflegen und betreuen zu dürfen/können/müssen. Und meine Brüder waren noch zu klein, um wirklich zu verstehen, was da mit uns passierte. Omas, Opas, Tanten, Onkels, Cousins und Cousinen sowie Freunde mussten verständigt und einbezogen werden. Und nicht zu vergessen, der ganze Papierkram der zu erledigen war: Infos über die Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten, Therapiemöglichkeiten, Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe, Hilfsmittel, entlastende Dienste etc.

zurück zur Jahresauswahl ↑ TOP ↑

2010
Die Zeit schritt voran, und auch wenn ich nicht so viel lernte wie ein normales Kind, so machte ich doch immer wieder minimale Schritte in meiner Entwicklung. Und auch wenn meine Ärzte mir immer ein immens schlechtes EEG bescheinigten, war ich doch oft zufrieden, und so schaute ich auch aus der Wäsche. Das half meinen Eltern sehr. Ich zeigte ihnen, dass es mir gut geht. Zwar konnte ich nicht lächeln oder gar lachen, aber unzufrieden wirkte ich nicht.

So machte ich lange Zeit zweimal die Woche Krankengymnastik in einer Praxis. Zu Hause wurde ich, so weit möglich, wie ein "normales" Baby betreut. Mit eineinviertel Jahren kam die Physiotherapeutin zu uns nach Hause. Wir hatten den Kinderarzt gewechselt und in diesem Zug endlich mit Frühförderung begonnen. Zusätzlich kam nun einmal die Woche eine Heilpädagogin zu mir, um mit mir zu spielen und meine Sinne zu fördern.

Im September fuhr ich zum ersten Mal mit meiner Familie ins Kinderhospiz St. Nikolaus im Allgäu. Dort wurde ich von ganz lieben Schwestern und Pflegern betreut, während meine Eltern und Geschwister auch mal Sachen machten, die mit mir ein bisschen umständlich sind. Außerdem war es für mich ganz interessant, mich auf andere Menschen einzulassen.

Leider wurde ich gleich nach dem Hospizaufenthalt sehr krank. Ich bekam eine dicke Lungenentzündung und musste ins Krankenhaus. Somit war für alle die aufgetankte Energie sehr schnell wieder aufgebraucht.

zurück zur Jahresauswahl ↑ TOP ↑

2011
So wie das alte Jahr aufhörte, begann auch das neue. Viele Infekte quälten mich und mein angeschlagenes Immunsystem schaffte es nicht, die Viren und Bakterien zu bekämpfen. So hatte ich gleich im Januar wieder eine Lungenentzündung, die ich im Krankenhaus auskurieren musste. Seitdem ist der Pari Boy mein treuester Begleiter. Dank ihm und der - naja man kann es schon fast "Inhalationssucht" meiner Eltern nennen, habe ich das Problem Lunge und Bronchien einigermaßen im Griff.

Durch eine Freundin kamen wir zum Verein "
Kinderschicksale Mittelfranken e.V.". Dieser Verein unterstützt mich, indem er es ermöglicht, dass ich Wassertherapie machen kann. Im recht warmen Wasser fühle ich mich sehr wohl und kann so zusätzlich meine Beweglichkeit trainieren. Ich lerne ein wenig mehr Freude zu zeigen und kann einfach unbeschwert plantschen.

Im Mai durften wir ins Sternstundenhaus nach Hohenpeißenberg fahren. Dies ermöglichte uns der Verein "Kleine Helden". Im September ging es wieder ins Kinderhospiz. Gute Orte um Kraft zu tanken für die graue Jahreszeit.

Und sie war grau! Erst wieder einige Infekte, die aber ganz gut unter Kontrolle waren. Dann wieder eine Lungenentzündung - natürlich wieder in der Klinik. Im Dezember bekam ich einen heftigen Magen-Darm-Infekt, daraus resultierte eine Exikkose und ich musste wieder ein paar Tage auf der Intensiv-Station verbringen. In dieser Woche verstarb plötzlich und unerwartet auch noch mein Opa. Eine echt bescheidene Zeit - und das eine Woche vor Weihnachten! Aber als tapferes Mitglied meiner Familie rappelte ich mich wieder auf und war pünktlich zum Fest zu Hause und - woran es auch immer lag - ich konnte für ein paar Tage so was von herzlich lachen. Das war mein Weihnachtsgeschenk für meine Familie. Ich glaube es war das schönste, was sie bekommen haben!

zurück zur Jahresauswahl ↑ TOP ↑

2012
Seit geraumer Zeit wissen alle, dass ich blind bin. Lange waren sich meine Eltern und Therapeuten unsicher, nun ist es aber mittels einer speziellen Untersuchung amtlich. Deswegen werde ich nun auch vom
Blindeninstitut Rückersdorf betreut. Eine mobile Frühförderin kommt einmal die Woche zu uns nach Hause und macht tolle Übungen mit mir. Meistens hab ich da auch Lust und mache richtig gut mit. Im abgedunkelten Raum kann ich sogar starke Lichtreize wahrnehmen! Die Arbeit mit dem roten Lichtschlauch und Co. finde ich wirklich toll.

Durch die intensive Physiotherapie und weitere Therapien, wie z.B. die Wassertherapie und Osteopatie, habe ich es geschafft, im Rumpfbereich stabiler zu werden. Meinen Kopf kann ich inzwischen auch schon recht gut halten, auch wenn mich zwischendurch die Kraft noch schnell verlässt.

Sternstundenhaus und Kinderhospiz haben sich als "Tankstellen" etabliert und standen auch 2012 fest im Kalender. Diese Zeiten sind für meine Eltern, Geschwister und mich echt extrem wichtig. Wie gut, dass es diese Einrichtungen gibt!

Dieses Jahr waren meine Eltern sehr mutig. Nachdem meine Prognose ursprünglich ja bei ca. drei Jahren Lebenszeit angesiedelt war, ich aber unbedingt mal das Meer sehen sollte, packten meine Eltern viel Gepäck ein und fuhren mit uns drei Jungs nach Italien ans Meer. Und was soll ich sagen: Die mediterrane Luft bekam mir sehr gut. Ich fühlte mich gut und unsere kleine Ferienwohnung war gerade richtig für uns. Nur das Meer war mir zu kalt. Dafür gefiel mir das Rauschen der Wellen um so besser!

Im Sommer probierte ich Hundetherapie aus. Eigentlich war das ganz lustig, aber irgendwie juckten meine Augen danach immer so schrecklich. Deshalb haben meine Eltern die Therapiehündin von Therapiehunde Franken e.V. wieder verabschiedet.

Das restliche Jahr verlief ruhig. Ich war nicht so häufig krank und arbeitete bei den Therapien (meistens) gut mit.

zurück zur Jahresauswahl ↑ TOP ↑

2013
Auch mein EEG hat sich in letzter Zeit stark verbessert - sei es durch neue Medikamente, Osteopathie, mein Alter oder was auch immer. Auf jeden Fall "sehe" ich klarer als früher ... ich bin viel wacher, interessierter, deutlicher im Zeigen meines Befindens usw.

Wieder war es der echt coole Verein "Kinderschicksale", der meine Liebe zum Wasser unterstützt hat. Ich konnte mit deren Hilfe mit meiner Familie im April um die halbe Welt reisen und im Curacao Dolphin Therapy & Research Center auf Curacao eine Delphintherapie machen (ein paar Eindrücke sind hier in meiner Galerie zu finden).
Wow. Das war echt stark! So stark, dass ich das gerne noch mal machen würde....
Natürlich ist dort kein Wunder passiert, aber ich habe ein paar kleine Fortschritte gemacht, die mir und meinen Eltern sehr viel bedeuten.

Klar bin ich immer noch manchmal krank oder habe Probleme mit meiner Verdauung und und und
Aber: Momentan geht es mir echt richtig gut! Mehr gibt es im Moment eigentlich nicht zu sagen...

Im Juli hatten die "Kleinen Helden" mich und meine Familie wieder ins Sternstundenhaus eingeladen. Wir hatten uns alle sehr darauf gefreut, weil wir dort auch wieder mit den zwei befreundeten Familien wunderschöne 10 Tage verbringen durften.
Ich habe mich besonders auf die Kinderkrankenschwestern gefreut, die viel Zeit für mich und meine zwei Brüder hatten und meinen Eltern mal die Möglichkeit gegeben haben, alleine was zu unternehmen oder einfach mal ein bisschen Zeit für sich zu haben.

Mir hat es im Sternstundenhaus mal wieder sehr gut gefallen und ich hoffe, dass es nächstes Jahr auch wieder klappt.

Seit Mai diesen Jahres versuchen meine Eltern, ganz viel Spenden für meine nächste Delphintherapie zu sammeln. Die Unterstützung dafür ist unbeschreiblich. Viele Menschen, die wir noch gar nicht persönlich kannten, haben sich für mich engagiert und gespendet und/ oder sich Spendenaktionen überlegt und organisiert. Meine ganze Familie findet das super und versucht alle Aktionen hier auf der Homepage und in Facebook vorzustellen. Wir sind wirklich völlig überwältigt und gerührt über die tolle Unterstützung, die uns entgegengebracht wird!

Bis Mitte August müssen sich meine Eltern entscheiden, ob wir nächstes Jahr nochmal zu meinem Delphin Papito nach Curacao fliegen können - aber wir sind momentan alle ganz optimistisch, dass es klappt.

Nachdem ich jetzt ziemlich lange ohne Infekt war, hat mich jetzt innerhalb von vier Wochen zweimal eine fiese Erkältung zusammen mit einem leichtem Magen-Darm-Infekt erwischt. Meine Blutwerte sind wohl auch nicht so ganz in Ordnung, aber da müssen wir jetzt mal abwarten, was die Klinik und das Labor noch rausfinden. Jetzt muss ich wieder regelmäßig inhalieren und meine Ess-Unlust überwinden - so viel Reserven zum "Abnehmen" habe ich ja nun auch nicht. Naja, das wird schon, ist halt nur für meine Eltern ein bisschen stressiger ;-(

Nun muss ich endlich mal wieder von mir hören lassen. Also mittlerweile ist Mitte Oktober und irgendwie steuert schon alles auf Weihnachten zu. An der einen und anderen Ecke wird schon für den Großhabersdorfer Weihnachtsmarkt gebastelt und produziert. Dort wird es einen Stand mit allerlei Dingen (Gebastelt, gestrickt, gekocht, gebacken) geben. Der Erlös ist für meine nächste Delphin-Therapie oder eigentlich schon für die übernächste ;-)

Da komme ich ja gleich zum nächsten Thema. Wie ihr ja auf der Seite mit den Aktionen sehen könnt, hat sich unser Umfeld echt ins Zeug gelegt! Es wurden und werden viele tolle Aktionen veranstaltet und Ideen umgesetzt oder Geburtatagsgeld gespendet oder einfach so was überwiesen oder Wechselgeld in die Kasse oder oder oder! Wir freuen uns so riesig darüber und sind stolz, hier zu wohnen! D A N K E an jeden Einzelnen, der mich und meine Familie unterstützt! Und weil ihr so fleißig seid und ward, haben sich meine Eltern entschieden, den Therapieplatz beim CDTC fix zu machen - nächstes Jahr in den Pfingstferien! Ich freue mich soooooooo sehr!

Und wenn ihr so weitermacht, kommt die benötigte Summe bestimmt noch ganz zusammen, und vielleicht gebt ihr mir ja auch noch die Chance, schon frühzeitig für 2015 das Planen zu beginnen ;-)

Im Moment bin ich mal frei von Infekten, warte auf meinen ersten Rolli und übe in meiner Sitzorthese, also einem festen Korsett, fleißig das Sitzen, damit ich in meinem Rolli dann auch schön aufrecht fahren kann. Vielleicht treffe ich den einen oder anderen ja beim Spazieren gehen...

zurück zur Jahresauswahl ↑ TOP ↑

2014
Wahnsinn! Die Zeit vergeht so schnell! Eine halbe Ewigkeit, dass ich das letzte Mal von mir geschrieben habe. Also den Rollstuhl habe ich mittlerweile und fühle mich auch sehr wohl darin! Außerdem habe ich ein neues Stehgerät, um meine Muskeln zu kräftigen und meinen Stoffwechsel zu aktivieren. Leider hatte ich in den letzten Monaten eine nicht so gute Phase. Ich war oft schlecht drauf, quengelig, habe viel geweint und hatte keine Lust mich anzustrengen. Mit zunehmender Sonne werde ich aber wieder agiler und hoffe, der Infekt an Ostern war der letzte für die kommenden Monate. Apropos Monate - in etwas mehr als einem Monat ist es soweit - ich fliege wieder nach Curacao. Wir freuen uns schon alle riesig darauf und sind gespannt und voller Hoffnung, dass ich wieder ein bisschen vorwärts komme. Auf jeden Fall werde ich mich nach unserem Trip melden und berichten, wie es mir ergangen ist. Jetzt danke ich hier nochmal jedem einzelnen, der bei der Verwirklichung meines/unseres Traumes geholfen hat! DANKE!

In diesem Sinn... Sonne ich komme....

So schnell vergeht die Zeit!

Kurz vor meinem Trip habe ich mit meinen Lieben meinen fünften (!!!wow bin ich jetzt schon groß und alt geworden!!!) Geburtstag gefeiert. Somit könnt ihr auch wieder neue Jahresfotos von mir anschauen.

Am 07.06.2014 war es dann so weit. Wir starteten mitten in der Nacht nach Nürnberg zum Flughafen, um dort um 6 Uhr loszufliegen. Ich war super gelaunt und zeigte meinen Eltern, dass ich sehr wohl weiss, was mich nun bald erwartet. Der Flug verlief nahezu reibungslos und am Nachmittag des 07.06. nach Curacao-Zeit waren wir im Hotel. Das Wetter war ok. Nicht so heiß wie erwartet und auch nicht ganz so sonnig. Bereits am Montag ging es los. Um halb acht begrüßte mich meine Therapeutin Lisette zusammen mit der Praktikantin Lara. Beide waren mir gleich sympatisch. Kurz darauf startete meine erste Session und ich konnte die süße Delphindame NUBIA kennen lernen. Mein Prgramm für die nächsten zwei Wochen war klar strukturiert. Jeden Tag um acht erst mal auf die Matte und Physiotherapie, danach zu Nubia ins Wasser und dann nach ca. 1 Stunde im doch recht frischen Wasser unter die wärmende Dusche. Zurück bei Mama und Papa wurden die dann täglich über meine Arbeit informiert. Die zwei Wochen vergingen wahnsinnig schnell und nun bin ich schon wieder zurück - und was soll ich sagen - es war toll! Zwar blieb das Wetter wie zu Beginn eher durchwachsen und somit war das Wasser auch nicht ganz so warm, wie erhofft. Ich muss gestehen, erst ab 29-30 Grad fühle ich mich so richtig wohl. Also habe ich bei 27 Grad ab und an gefroren. Das könnt ihr euch jetzt wohl nicht vorstellen, aber so fast ohne wärmende Pölsterchen ist das echt frisch!

Dennoch liebe Leute, ich habe die Zeit mit all den neuen und alten Gesichtern sehr genossen. Anstrengen musste ich mich, das ist ja klar, aber ohne Fleiß kein Preis! Ich bin wieder ein Stückchen wacher und aktiver geworden, erfreue mein Umfeld mit etlichen Grinsern auf meinem Gesicht und halte Dinge die man mit in die Hand gibt ein bisschen fest. Auch drücke ich nun merklich zu, wenn man mir die Hand bzw. einen Finger gibt und ein bisschen Zeit mitbringt. Das ist doch einfach cool! In der Galerie könnt ihr euch ein paar Bilder und ein kurzes Video anschauen, um euch selbst ein Bild zu machen.

Mir und meiner Familie hat es so gut gefallen, dass die Sucht und der Wunsch nach Wiederholung, kaum zurück, schon wieder neu entflammt ist!

zurück zur Jahresauswahl ↑ TOP ↑

2015
Dieses Jahr bin ich schon 6 Jahre alt geworden - da sind alle ganz glücklich drüber, dass es mir immer noch den Umständen entsprechend gut geht - und ich selber freue mich natürlich auch...

Auch vor mir macht die Schulpflicht nicht Halt und im September werde ich eingeschult. Aber leider kann ich nicht mit meinem Zwillingsbruder in die gleiche Schule, sondern werde nach Rückersdorf im Blindeninstitut die Schule besuchen, weil ich dort entsprechend gut betreut und gefördert werden kann.
Das wird bestimmt ganz komisch, wenn ich auf einmal den halben Tag von Zuhause weg bin, war ich doch die letzten 6 Jahre immer daheim in meiner gewohnten Umgebung und wurde von meiner Familie umsorgt. Naja, irgendwann ist es halt mal Zeit, was Neues kennen zu lernen.

Eigentlich wollten meine Familie und ich vor Schulbeginn nochmal 10 Tage ins Kinderhospiz, damit Mama und Papa ein bisschen Energie tanken können und viel Zeit für meine Brüder haben, aber leider sind uns die Windpocken dazwischen gekommen. Und weil die so ansteckend sind, mussten wir den Hospiz-Besuch leider absagen, um die anderen schwerkranken Kinder dort nicht in Gefahr zu bringen. Das war sehr schwer für meine Familie, weil sie sich schon Wochenlang so sehr darauf gefreut haben und wirklich mal eine Auszeit gebraucht hätten.

Nun ist es soweit, ich bin ein Schulkind - und das einzige was daran nicht so toll ist, ist die lange Fahrtzeit in die Schule - da bin ich früh und nachmittags jeweils 90-120 Minuten mit dem Fahrdienst unterwegs - aber das wird ja vielleicht in Zukunft noch besser, wenn sich alles eingespielt hat. Aber in der Schule habe ich Spaß. Bin gut gelaunt und freudig bei der Sache! Ich besuche die Schule am Dachsberg, des Blindeninstitutes Rückersdorf. Einen neuen Rolli habe ich auch endlich bekommen und nun auch wieder mehr Platz! Mein EEG sieht im Moment auch wieder ein bissl besser aus. Das freut uns alle sehr! Alles in allem können wir uns im Moment nicht beklagen. Wollen wir hoffen, dass das so bleibt!

zurück zur Jahresauswahl ↑ TOP ↑

2016
Ins neue Jahr sind wir ganz toll gerutscht. Gleich zu Beginn des Jahres haben wir einen Ausflug ins Tropical Island - einem großen Erlebnisbad gemacht, dort hatte man ein klein wenig das Gefühl von Curacao. Nur die Delphine haben gefehlt.

Leider habe ich Anfang Februar einen ganz schlimmen Tag gehabt. Schlimm für mich und auch für meine Familie ein Schock. Ich hatte eine heftige Serie epileptischer Anfälle und zum ersten Mal musste ich das Notfallmedikament bekommen. Alle waren aufgeregt und aufgelöst. Zum Glück ist alles gut verlaufen und ich habe mich recht schnell erholt. Allerdings habe ich seitdem viel mehr und auch heftigere Anfälle. Daran mussten sich alle erst einmal gewöhnen.

Im April durften wir dann endlich mal wieder ins Kinderhospiz St. Nikolaus fahren. Wir haben dort eine schöne und entspannte Woche verbracht, neue und alte Kontakte geknüpft und gepflegt und einfach mal die Seele baumeln lassen.

Und schon wieder ist ein Jahr vorbei. Ende Mai feierte ich zusammen mit meinem Bruder Lukas bereits meinen SIEBTEN Geburtstag! Immer wieder toll so eine Feier und immer wieder schön zu sehen, wie sich alle freuen, dass ich da bin - so wie ich bin!

Wenn man in die Schule geht, vergeht die Zeit ja viel viel schneller… Auf jeden Fall ist mein erstes Schuljahr wirklich rasant vergangen. Kurz vor den Ferien habe ich mir - und keiner weiß wirklich wie es passiert ist, das Schlüsselbein gebrochen. Da meine Knochen ja leider ziemlich porös sind, kann das sehr schnell passieren. Deswegen musste ich viel weinen und bekam dann einen Rucksackverband und Schmerzmittel, damit es nicht mehr so weh tut und gut wieder zusammenwächst. Und zum Glück war es auch so. Und so kam die Sommerzeit im Nu. Juhu Ferien! Und ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie sehr ich (und auch meine Mama) das genossen haben, nicht immer so früh aufstehen zu müssen (Fünf Uhr ist nach wie vor nicht unsere liebste Zeit, das Bett zu verlassen). Und in den Ferien durften wir uns auch endlich mal wieder von den „Kleinen Helden“ verwöhnen lassen. Wisst ihr noch… die nettesten Krankenschwestern der Welt, die Aufenthalte für Familien wie die Meine gestalten und dabei Kinder - kranke und gesunde - stundenweise betreuen. Herrlich! Dieses Mal fand der Aufenthalt am Chiemsee statt. Dort gibt es eine alte Klosteranlage, die von der Björn-Schulze-Stiftung umgebaut wurde, zu einer Urlaubsstätte für Familien mit behinderten Angehörigen oder Gruppen behinderter Menschen oder aber auch Geschwisterkinder-Freizeiten. Eine tolle Anlage mit großer Turnhalle, einem Lego-Zimmer, einer riesigen Trampolinanlage, Eseln, Ponys und einen Katzensprung neben dem tollen und riesigen Chiemsee. Das war ein toller Urlaub!

Und ehe ich mich versah musste ich (und auch meine Mama) doch wieder so früh aufstehen und mein zweites Schuljahr in der Schule am Dachsberg begann…

Der Herbst ist also da und mit ihm auch die Erkältungszeit. Schwupp hat es mich auch schon erwischt. Ich wünsche mir, dass die kalte Jahreszeit schnell vergeht … vor allem, weil dann ja schon das neue Jahr kommt und in 2017 wollen wir wieder los … los zur langen Reise … los in die Wärme … los zu meinen Delphinen … los Energie tanken ... VORFREUDE!

Ich hoffe, dass sich ganz viele liebe Unterstützer finden, damit die nächste Delphintherapie für mich und meine Familie möglich wird!

zurück zur Jahresauswahl ↑ TOP ↑

2017
Herrje, das neue Jahr begann nicht schön! Leider habe ich immer wieder heftige Krampfanfälle, die mir gleich in der ersten Schulwoche im neuen Jahr einen kurzzeitigen Krankenhausaufenthalt einbrachten, da ein Anfall den nächsten jagte und nachdem ich ein krampfunterbrechendes Mittel bekommen hatte, wurde ich zur Beobachtung noch dabehalten.

Ein neues Medikament soll nun die unschönen Krämpfe wieder eindämmen. Zum Glück vertrage ich das neue Medikament gut und es schafft auch was … ergo – es geht wieder bergauf.
Doch schon im März beziehe ich wieder ein Bett im Krankenhaus. Der dumme Rota-Virus hat mich erwischt und so richtig zerlegt. Ich bin innerhalb von ein paar Stunden fast ausgetrocknet und eine Behandlung in der Klinik war nicht nur unumgänglich, sondern lebensnotwendig! Ganz schön viele Schockmomente gesellen sich zu einer angespannten Gesundheitssituation bei meiner Mama.

Irgendwie läuft es dieses Jahr gar nicht gut für uns! Da tuen ein paar Tage im Kinderhospiz ganz gut! Dem Sommer entgegenkommend, hellt sich auch unsere Situation ein wenig auf. Mir geht es zunehmend besser und auch meine Mama rappelt sich langsam wieder auf. So schauen wir voller Vorfreude und Zuversicht auf den August, der uns an unseren Lieblingsort bringt.

Curacao wir kommen heißt es dann und die Anreise meistern wir mittlerweile ganz souverän, auch wenn jeder Flug eine neue Unbekannte mit sich bringt – dieses Jahr reisen wir mit AIRBERLIN – ich denke mehr gibt es dazu nicht zu sagen. Wie erwartet war die erneute Therapie genial – für mich. Meine Eltern müssen seither damit klarkommen, dass ich sofort und ich meine SOFORT wenn mir was nicht passt – ich also Hunger habe oder Durst oder die Windel voll etc. das Problem beseitigt bekommen will. Bisher habe ich das nicht so zu erkennen gegeben und meine Eltern mussten das mehr selber herausfinden. Nun habe ich beschlossen, dass es viel besser ist, wenn ich ihnen das mitteile! Großartig, oder?

Zurück in Deutschland und auf ins neue Schuljahr verrennt die Zeit in unbekannter Schnelligkeit und mit ganz normalem Familientohuwabohu. Bevor das Jahr ganz und gar verschwindet, nehmen wir nochmal eine kleine Auszeit am Chiemsee.

Wahnsinn, Weihnachten und der Jahreswechsel kommen nur so angerauscht und schon wieder geht ein Jahr…

zurück zur Jahresauswahl ↑ TOP ↑

2018
Da einige meiner Blutwerte nicht ganz so sind, wie sie sein sollen, werde ich in der Cnopf`schen Kinderklinik vorstellig, es geht um ein Knochen- und Nierenproblem. Naja, bis jetzt ist noch nicht ganz klar, in welche Richtung das geht, ob etwas gemacht werden soll oder ob das eben alles zu meinem Menkes-Syndrom gehört.

Immer was los im Hause Raffegerst, damit es nicht langweilig wird. Wobei es heuer bedeutend besser läuft als im vergangenen Jahr.

In den Pfingstferien dürfen wir das Musical „König der Löwen“ anschauen und zwei tolle Tage in Hamburg verbringen – eine Städtereise mit Rolli ist schon etwas anders, als wenn einfach alle loslaufen können. Nichtsdestotrotz war ich mit meinen Lieben oben auf dem Michel und habe eine tolle Aussicht über Hamburg genossen und mir den Wind um die Nase wehen lassen! An dieser Stelle sage ich nochmal herzlich Danke an den AWO-Wunschhasen samt Vermittler und Spendern!

Leider erschrecke ich meine Eltern in letzter Zeit immer wieder mal mit meiner Krampferei – nicht so toll, da auch zwei meiner Kumpanen heuer leider schon verstorben sind…bei der Trauer und dem Mitgefühl für ihre Familien drängen sich dann natürlich auch immer blöde Gedanken über mein Schicksal in unser tägliches Leben – da könnte einem das Lachen manchmal schon vergehen – tut es auch – aber meistens nur kurz, denn wir haben uns ja vor mittlerweile – ACHTUNG _ TROMMELWIRBEL _ APPLAUS – neun Jahren vorgenommen, das Lachen nicht zu verlernen und die gemeinsame Zeit zu genießen, so schwer sie auch manchmal sein würde. Und das versuchen wir auch weiterhin.

Ja und so ist es nicht verwunderlich, dass meine Eltern schon wieder zaghafte Gedanken und Träume schmieden, die, na ratet mal, uns nächstes Jahr ein fünftes Mal an den magischen Delphinort bringen sollen. Das ist das nächste große Ziel…

zurück zur Jahresauswahl ↑ TOP ↑